Dr. Josine Widdershoven - KNO-arts en expert in evenwichtsstoornissen bij kinderen
Wat wekte je interesse in evenwichtsstoornissen?
"Mijn interesse in evenwichtsstoornissen is eigenlijk begonnen tijdens mijn KNO-opleiding in Maastricht. Daar werkte toen al professor Herman Kingma. Bij bijna elk patiëntengesprek vroeg hij: 'Hoe is het met het evenwicht van deze patiënt?'
Ik realiseerde me dat ik relatief weinig wist over dat onderwerp en die nieuwsgierigheid trok me erg aan. Samen met Raymond van de Berg, die rond dezelfde tijd in opleiding was, ben ik me meer gaan verdiepen in vestibulaire aandoeningen."
"Wat me meteen fascineerde is hoe ongelooflijk belangrijk evenwicht is als zintuig, en hoe weinig mensen zich dit realiseren totdat er iets misgaat. Herman Kingma had een geweldige manier om complexe concepten heel helder en levendig uit te leggen. Hij was echt een inspirerende leraar."
Wat maakt het vestibulaire veld zo aantrekkelijk voor jou?
"Wat ik het meest interessant vind, is hoeveel er nog te ontdekken valt. We weten eigenlijk verrassend weinig, terwijl evenwichtsproblemen een zeer directe en diepgaande invloed hebben op de kwaliteit van leven.
Een evenwichtsstoornis heeft niet alleen invloed op de motoriek, maar ook op de sociale participatie, het cognitief functioneren, het emotioneel welbevinden en eigenlijk op vele aspecten van het dagelijks leven. Die complexiteit maakt het een fascinerend en belangrijk vakgebied."
Je werkt zowel in Maastricht als in Antwerpen. Hoe heeft zich dat ontwikkeld?
"Ik werk het grootste deel van mijn tijd in Maastricht, waar ik zowel met volwassenen als kinderen met evenwichtsstoornissen werk. Na verloop van tijd werd duidelijk dat evenwichtsproblemen bij kinderen veel vaker voorkomen dan eerder werd aangenomen, en ik wilde me daar verder in specialiseren.
Dat leidde me naar Antwerpen, een centrum met uitgebreide expertise in zeldzame en complexe pediatrische aandoeningen. Er was niemand in de regio die zich specifiek richtte op de combinatie van evenwichtsstoornissen en kinderen, dus het werd een zeer complementaire tweede werkplek."
"In Antwerpen zie ik momenteel alleen kinderen, terwijl ik in Maastricht zowel kinderen als volwassenen behandel."
U bent ook zeer actief op het gebied van onderzoek. Wat zijn uw belangrijkste onderzoekslijnen?
"Ik heb twee belangrijke onderzoekslijnen. De eerste richt zich op het betrouwbaar meten van vestibulaire functie bij kinderen van alle leeftijden, van baby's tot adolescenten. Veel bestaande balanstests zijn gewoon niet kindvriendelijk."
"We passen deze testen aan om ze geschikt te maken voor kinderen, maar vervolgens moeten we ze rigoureus valideren om er zeker van te zijn dat ze nog steeds betrouwbare klinische informatie geven. Na meer dan tien jaar onderzoek hebben we nu leeftijdsspecifieke protocollen die ons heel precies vertellen welke tests we voor welke klinische vraag moeten gebruiken."
"De tweede onderzoekslijn richt zich op het begrijpen waarom sommige kinderen met een slechte vestibulaire functie het opmerkelijk goed doen, terwijl anderen ernstige beperkingen ervaren. Dit is zeer relevant, niet alleen voor revalidatie, maar ook om te beslissen welke kinderen baat zouden kunnen hebben bij aanvullende interventies, zoals de BalanceBelt of, in de toekomst, een vestibulair implantaat."
Je hebt onlangs geholpen bij het opzetten van een internationaal netwerk. Kunt u ons daar meer over vertellen?
"Ja, we hebben onlangs het International Pediatric Balance Network opgericht. Het bestuur bestaat uit tien vooraanstaande experts wereldwijd, in Europa, de VS, Canada en Saoedi-Arabië, die allemaal gespecialiseerd zijn in evenwichtsstoornissen bij kinderen."
"Ons doel is om kennis te delen, samen te werken aan onderzoek en de toegang tot onderwijs te verbeteren. Voor landen met beperkte toegang tot gespecialiseerde opleidingen organiseren we ook vrij toegankelijke online lezingen. Het wereldwijde bewustzijn vergroten is een belangrijk onderdeel van onze missie."
Welke aandoeningen zie je het meest bij kinderen?
"De meest voorkomende diagnose is vestibulaire migraine bij kinderen, net als bij volwassenen. Samen met de Bárány Society hebben we geholpen bij het definiëren van diagnostische criteria voor deze aandoening, want hoewel het veel voorkomt, weten we er nog relatief weinig over."
"De tweede grote groep bestaat uit kinderen met gehoorverlies. Ongeveer 50% van deze kinderen heeft ook een evenwichtsstoornis. Decennialang was de klinische focus vooral gericht op het gehoor, wat begrijpelijk en belangrijk is, maar als ook het evenwicht is aangetast, hebben deze kinderen in wezen een dubbele handicap. Als we dat erkennen, maakt dat een enorm verschil in hoe goed we hen kunnen ondersteunen."
Wat zijn de grootste uitdagingen bij diagnose en behandeling?
"Diagnose blijft de grootste uitdaging. Evenwicht wordt nog steeds vaak over het hoofd gezien, vooral bij kinderen met gehoorverlies. In de afgelopen 12 jaar hebben we consequent gepleit voor een routinematige beoordeling van het evenwicht en we zien vooruitgang, deels dankzij een toenemend bewustzijn onder ouders en artsen."
"De behandeling bestaat meestal uit fysiotherapie, maar die moet heel gericht zijn. Kinderen kunnen maar beperkte therapiesessies verdragen, dus het is cruciaal dat therapeuten precies weten wat het onderliggende probleem is."
"Net zo belangrijk is counseling, voor ouders, scholen en verzorgers. Kinderen revalideren niet alleen tijdens therapiesessies, maar ook door spel, sport en dagelijkse activiteiten."
Hoe past BalanceBelt in jouw klinische praktijk?
"Ik gebruik de BalanceBelt nu ongeveer vier jaar bij kinderen. Ik introduceer het vooral als fysiotherapie alleen onvoldoende is of frustrerend wordt."
"Kinderen met bilateraal vestibulair verlies, vooral in combinatie met gehoorverlies, hebben vaak het meeste voordeel. BalanceBelt is zeer laagdrempelig om te proberen en kinderen verdragen het over het algemeen zeer goed. Het werkt het beste wanneer het gebruikt wordt in samenwerking met een fysiotherapeut, bijvoorbeeld tijdens balansoefeningen."
Kun je een voorbeeld geven dat de impact illustreert?
"Een gedenkwaardig geval was een tienermeisje met progressief bilateraal vestibulair verlies dat op hoog niveau voetbalde. Ondanks uitgebreide fysiotherapie had ze moeite met draaien en oriëntatie tijdens het spel. Het gebruik van de BalanceBelt gaf haar net die extra ondersteuning, zowel fysiek als in termen van vertrouwen. Ze gebruikte hem ook tijdens het skiën.
"Het interessante is dat ze hem na ongeveer een jaar niet meer nodig had, ze vond dat ze genoeg had 'geleerd'. Dat is iets wat ik vaak zie bij kinderen: de BalanceBelt helpt hen over een ontwikkelingsdrempel in plaats van een permanent hulpmiddel te zijn."
"Een ander geval was een peuter die op tweejarige leeftijd een looprekje had gekregen vanwege ernstig evenwichtsverlies. Met de BalanceBelt kon ze binnen een paar maanden zelfstandig lopen en werd ze een actief, rennend kind. Later begon ze hem weer te dragen op school, waar het hielp om vermoeidheid te verminderen en haar concentratie te verbeteren."
Wat wilt u dat andere artsen weten over BalanceBelt?
"Voor volwassenen moet de BalanceBelt continu gebruikt worden. Bij kinderen dient het echter vaak als tijdelijke ondersteuning om hen te helpen belangrijke motorische mijlpalen te bereiken. Dat maakt een enorm verschil voor hun ontwikkeling, participatie en zelfvertrouwen."
En tot slot: hoe kan BalanceBelt worden verbeterd voor kinderen?
"Functioneel gezien werkt het huidige ontwerp al heel goed en is het comfortabel. Als we het iets speelser maken, met kleuren of themahoezen, kunnen kinderen het nog meer omarmen. Zoiets als een 'superheldenriem' kan ervoor zorgen dat het dragen van een medisch apparaat niet klinisch, maar juist versterkend aanvoelt."
Link naar Internationaal Pediatrisch Balans Netwerk: https://www.ipbn.net/about-us